Ouganda : l'art pour combattre les préjugés sur le vitiligo

En Ouganda, Martin Senkubugue, passe une grande partie de son temps enfermé dans cette petite pièce qu'il a transformée en studio d'art. Avec ses portrait qui pour la majorité représentent des personnes atteintes de vitiligo, l'artiste de 25 ans veut sensibiliser sur cette maladie auto-immune.

Dans son studio situé dans la banlieue de Kampala, il utilise une peinture à base de charbon de bois pour créer des portraits extraordinaires, dont beaucoup représentent des personnes atteintes de vitiligo, une maladie de la peau.

Le vitiligo est une maladie auto-immune qui se caractérise cliniquement par le développement de taches blanches causées par un manque de mélanocytes actifs, ces cellules qui produisent la mélanine dans la peau. Ces taches peuvent apparaître sur certains membres ou sur le visage et peuvent être très défigurantes pour les personnes atteintes de la maladie.

M. Senkubuge a découvert la maladie alors qu'il préparait son diplôme d'art. Ce diplôme de première classe est maintenant utilisé pour sensibiliser et éduquer les gens sur le vitiligo. Il a appris depuis que la stigmatisation du vitiligo oblige de nombreuses personnes à éviter les situations sociales, à rester isolées chez elles et à sombrer dans la dépression. Selon lui, certaines personnes superstitieuses en Ouganda croient que la maladie est un mauvais présage.

"Ma première œuvre, wow, elle était très spéciale pour moi. Elle s'appelle Vitiligo King et Vitiligo King est juste là. Vitiligo King est une pièce très spéciale. Elle montre comment quelqu'un comme lui que nous avons utilisé, que quelqu'un comme lui a une histoire et comment il a été là avec son corps non couvert."

Martin Senkubuge explique qu'au départ, il voulait peindre des portraits de personnes atteintes de cette maladie de la peau. Mais maintenant, après avoir entendu leurs histoires, il veut que d'autres personnes comprennent ce qu'elles traversent.

"Au début, l'objectif principal n'était pas le public, mais les personnes elles-mêmes, parce que je voulais qu'elles comprennent que nous pouvons changer les choses, elles sont tristes à l'intérieur, la plupart d'entre elles, certaines n'ont pas bougé de leur chambre, certaines ne se sont jamais regardées dans le miroir, vous savez, il y a un type qui ne s'est jamais regardé dans le miroir pendant 23 ans, il est père, il a une très belle petite fille mais il ne se regarde pas, pourquoi ? À cause de ce qu'on lui a dit" a-t-il déclaré.

L'Association ougandaise du vitiligo

Eva Atukunda, qui était l'un des modèles de la première collection de Martin, a fait l'expérience directe de la stigmatisation. Elle a commencé à développer cette maladie après avoir souffert du paludisme à l'âge de dix ans. Bien qu'il existe peu de connaissances scientifiques sur la cause du vitiligo, Mme Atukunda estime que la seule façon de changer la façon dont la société réagit à cette maladie est de la faire mieux connaître. Elle et d'autres personnes espèrent apporter ce changement grâce à la Vitiligo Association of Uganda.

"L'Association ougandaise du vitiligo offre un soutien psychosocial. Comme je vous l'ai dit, lorsque j'ai rencontré des gens qui étaient comme moi, je me suis sentie mieux dans ma peau, donc chaque fois que vous rencontrez des gens qui sont comme vous, vous vous sentez mieux, donc actuellement nous essayons d'établir des groupes de soutien de personnes vivant avec le vitiligo dans les quatre régions du pays. Ainsi, dans ces groupes, nous offrons un soutien aux membres qui se rencontrent et se conseillent mutuellement, __(…)"

De nombreux patients tentent de cacher leur peau derrière du maquillage et des vêtements en raison des différents mythes associés à cette pathologie.

Le Dr Okot, qui travaille à l'hôpital national de référence et dirige également un centre privé appelé Ngozi Skin Clinic, explique que l'affection touche le plus souvent les mains, le visage et le cou et peut survenir chez des personnes de tous âges.

Il explique que "ce problème est initié par le système immunitaire d'un individu qui découvre que certains antigènes sont produits par les mélanocytes, des cellules productrices de pigments qui se trouvent sous la peau. Ces antigènes produits sous la peau dans les mélanocytes ont parfois tendance à réagir avec les anticorps qui sont formés contre les antigènes des mélanocytes."

Selon M. Okot, le nombre de personnes cherchant à se faire soigner pour le vitiligo augmente progressivement à mesure que la sensibilisation à ce problème progresse.