En Guinée, l’autisme condamne les familles à l’isolement

En Guinée, les familles d’enfants autistes font face à une double épreuve : le manque de structures adaptées et une forte stigmatisation sociale. Dans ce contexte difficile, une école spécialisée redonne espoir en offrant à ces enfants un accès à l’éducation et à un accompagnement adapté.

À Fria, Kadiatou Diallo se promène avec son fils Kazaliou Baldé, dont les premiers signes d’autisme sont apparus dès la petite enfance. Le garçon évitait le contact visuel, éprouvait des difficultés à communiquer et se déplaçait en se traînant au sol plutôt qu’en marchant.

Comme de nombreuses familles guinéennes, ses parents se sont d’abord tournés vers un guérisseur traditionnel, qui leur a recommandé des amulettes censées protéger leur enfant. Face à l'absence d'amélioration, ils ont finalement consulté un hôpital à Conakry, où les médecins ont diagnostiqué un trouble du spectre de l’autisme, une condition dont la famille ignorait jusqu’alors l’existence.

Le diagnostic n’a pas mis fin aux difficultés. Dans leur entourage, les réactions ont été souvent empreintes d’incompréhension et de rejet. Certains voisins ont tenu des propos blessants, allant jusqu’à conseiller à la mère d’abandonner son fils dans la brousse.

« Ces paroles m’ont profondément blessée. Malgré tout, je l’emmenais avec moi au marché lorsque j’allais vendre mes produits. C’était difficile, car il avait du mal à rester assis tranquillement », raconte Kadiatou Diallo.

Dans plusieurs régions d’Afrique, les idées reçues sur l’autisme demeurent largement répandues. Faute de sensibilisation, de données fiables et de soutien public, certaines communautés attribuent encore ce trouble à des forces surnaturelles ou à des esprits maléfiques. Selon les spécialistes, ces croyances retardent souvent le diagnostic et renforcent la marginalisation des enfants concernés ainsi que de leurs familles.

Veuve, Kadiatou Diallo élève désormais seule son fils.

« Les gens parlent beaucoup de lui, et toujours de manière négative. Cela me fait souffrir, mais je garde tout pour moi. Depuis le décès de mon mari, je m’occupe seule de mon enfant. Avant, il m’aidait. Aujourd’hui, je suis seule », confie-t-elle.

La Guinée ne dispose d’aucune statistique officielle sur l’autisme. D’après l’Organisation mondiale de la santé, environ une personne sur 127 était autiste dans le monde en 2021, mais la prévalence reste largement méconnue dans de nombreux pays à revenu faible ou intermédiaire.

« Dans notre culture, ces enfants sont souvent rejetés. C’est un véritable calvaire pour leurs parents. Le gouvernement doit agir et soutenir ces familles », estime le psychologue clinicien Dr Alhasane Cherif.

Dans ce pays de près de 15 millions d’habitants, seules quelques écoles accueillent des enfants autistes. Les frais de scolarité peuvent atteindre 300 dollars par mois, une somme inaccessible pour la majorité des familles, alors que le salaire minimum est d’environ 65 dollars mensuels et que près de 44 % de la population vit sous le seuil de pauvreté, selon la Banque mondiale.

La Fondation Salim pour les enfants autistes fait figure d’exception. Cette école gratuite propose un enseignement adapté, où les élèves apprennent aussi bien les notions fondamentales que les gestes essentiels du quotidien, comme reconnaître des objets, assembler des jouets ou utiliser une télécommande.

« Nous nous battons parce que nous savons que ces enfants ont un immense potentiel. Ils ont simplement besoin d’aide, de soutien et d’un accompagnement adapté pour gagner en autonomie et trouver leur place dans la société », explique Houssainatou Diallo, chargée du plaidoyer au sein de la Fondation Salim.

Après plusieurs tentatives infructueuses dans des établissements publics et privés, Kazaliou Baldé a rejoint la Fondation Salim en 2023, peu après son ouverture. Il y suit désormais sa scolarité aux côtés de quatorze autres élèves, encadrés par trois enseignants dans une structure qui leur offre enfin un environnement adapté à leurs besoins.