Ouganda : la drépanocytose, un défi majeur de santé publique

La drépanocytose reste un défi majeur de santé publique en Ouganda, avec près de 20 000 nouveau-nés touchés chaque année. 

Cette maladie héréditaire du sang provoque de vives douleurs chez les patients, et de nombreux enfants africains atteints de cette maladie meurent avant leur cinquième anniversaire en raison d’un diagnostic tardif. 

Pour Irene Nalukwago, le parcours de douze années qui l’a menée jusqu’à cette clinique spécialisée dans la drépanocytose a été éprouvant. 

Sa fille est née en bonne santé dans cet hôpital de Kayunga, à l’est de la capitale, Kampala. Mais à l’âge de six mois, elle a commencé à tomber malade et à souffrir d’anémie. 

 ''ils ont commencé à lui faire des transfusions presque chaque semaine, et elle souffrait énormément. À un moment donné, son taux d’hémoglobine était de 3,1.'', Irene Nalukwago, mère d'une patiente. 

C’est alors que les médecins ont commencé à soupçonner un problème plus grave. Des examens ont ensuite confirmé la drépanocytose. Aujourd’hui, à 12 ans, les crises répétées ont laissé de lourdes séquelles.  

 '' Elle s’est retrouvée paralysée du côté gauche ; je n’avais d’autre choix que de la porter.'', explique sa mère. 

 Des milliers d’enfants, comme la fille de Mme Nalukwago, ont passé des années sans diagnostic précoce ni traitement adapté. L’Ouganda a désormais étendu le dépistage obligatoire des nouveau-nés à l’ensemble du pays. 

 ''Le traitement des enfants commence dès l’âge de 9 mois et le respect du traitement est bon ; la plupart ont ainsi réussi à survivre grâce à ce dispositif.'', explique le docteur Isaac Tumusiime, médecin-chef, Hôpital de référence de Kayunga. 

Les professionnels de santé s’accordent à dire qu’un diagnostic précoce est essentiel : il permet de prendre en charge la maladie avant qu’elle ne s’aggrave.

Un traitement par thérapie génique, susceptible de mettre fin à des années de souffrance pour de nombreux patients, a été mis en place dans certains pays.  

''Nous avons généralement tendance à les encourager à traiter leurs enfants à l’hydroxyurée, dans l’espoir qu’un jour, la thérapie génique devienne peut-être abordable.'', raconte le docteur Isaac Tumusiime.

Cependant, ce n'est qu'avec des solutions telles que la thérapie génique, qui restent hors de portée de la majorité des personnes qui en ont le plus besoin, qu'il sera possible de soulager les familles de ce lourd fardeau.