Ouganda : apprendre à vivre avec la maladie de la drépanocytose

Dans les régions rurales de l'Ouganda, où la drépanocytose est encore mal connue, les personnes qui en sont atteintes peuvent être confrontées à des difficultés tout au long de leur vie.

A l’est du pays, dans l’une des zones la plus touchée par la maladie génétique, une jeune femme qui souffre de l’affection redouble d'efforts pour éduquer et conseiller les communautés sur cette maladie du sang.

"Ils ne m'ont jamais considérée comme quelqu'un d'important, comme quelqu'un qui grandirait ou quelqu'un qui devrait recevoir une éducation, parce qu'ils disaient à ma mère que les gens comme moi ne grandissent pas, qu'ils ne peuvent pas aller à l'école et qu'ils n'ont pas d'enfants. Ma mère s'est donc occupée de moi et a cessé de m'emmener à l'hôpital lorsque j'ai atteint l'âge de 12 ans. À l'âge de 12 ans, elle me mettait dans un taxi depuis notre village et me disait d'aller à la clinique...", a déclaré Barbara Nabulo, drépanocytaire. 

La drépanocytose est une maladie héréditaire qui affecte l’hémoglobine des globules rouges qui transportent l’oxygène dans le sang. Les globules rouges se déforment et durcissent et bloquent la circulation sanguine ce qui peut causer des anémies ou des crises vaso-occlusives et favorise les risques d’infections.

"Avant ses deux ans, mon fils tombait malade, mais nous ne savions pas de quelle maladie il s'agissait. Nous avons donc confirmé son diagnostique lorsqu'il avait 2 ans à Atuturu, et c'est à partir de là que nous avons commencé à nous battre avec lui jusqu'à aujourd'hui." a expliquéUsula Ipaet, soignante/tante d'un drépanocytaire. 

Le seul remède à la douleur causée par la drépanocytose est une greffe de moelle osseuse ou une thérapie génique.

Un traitement qui est hors de portée de la plupart des patients en Ouganda où de nombreuses familles pauvres se rendent rarement à l'hôpital en raison de contraintes financières..

La drépanocytose n'est pas une priorité de santé publique malgré le fardeau qu'elle fait peser sur les communautés dans le pays.

"Je dirais que l'hydroxyurée est un médicament miracle, parce qu'il a changé le cours de la prise en charge des enfants drépanocytaires. Avant, nous étions tellement frustrés, vous savez. Vous vous occupez d'un enfant, puis il atteignait l'âge de 12 ans et il avait tellement de complications que même vous, vous commenciez à souhaiter que tout s’arrête et à dire cet enfant. À cause de ce traumatisme, l'hydroxyurée a changé la donne. Elle améliore la qualité de vie de ces patients" a indiquéJulian Abeso, chef du service de pédiatrie de l'hôpital régional de Mbale :. 

Le financement du traitement provient souvent d'organisations donatrices.

Selon le ministère ougandais de la santé, environ 20 000 bébés naissent chaque année avec la drépanocytose dans le pays.

"A l'époque où Barbara est née, si quelqu'un avait la drépanocytose, les gens la regardaient comme une personne malade, mais je pense que jusqu'à présent, les gens ont un peu de lumière (de compréhension) grâce à l'information radiophonique, ..." a dit Michael Kiboya, père de Barbara Nabulo. 

Nabulo et les agents de santé préconisent l'ouverture d'esprit et le dépistage de la drépanocytose chez les enfants le plus tôt possible.

Les médecins expliquent que les efforts récents pour promouvoir la compréhension de la drépanocytose dans la région ont permis d'augmenter le nombre de personnes cherchant une aide professionnelle à l'hôpital.